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소소한정보

신경섬유종 증상 치료방법 알아보기

by Super블로그 2025. 12. 29.

유전적 요인으로 생기는 신경섬유종은 신경 주위에 혹이 생기며 다양한 신체 변화를 일으키는 질환입니다. 눈에 보이는 피부 변화뿐 아니라, 통증이나 신경 마비 등 내적인 증상도 동반될 수 있습니다. 완전한 치료는 어렵지만 꾸준한 관리로 증상을 완화할 수 있습니다. 이번 글에서는 신경섬유종의 주요 증상과 치료 방법을 알기 쉽게 정리했습니다.

 

 


피부에 나타나는 증상

 

가장 눈에 띄는 변화는 커피색 반점입니다. 팔, 몸통, 겨드랑이 등에 연한 갈색 반점이 여러 개 생기며, 나이가 들수록 크기가 커지거나 수가 늘어날 수 있습니다. 또한 피부 밑에는 말랑한 혹이 생기는데, 이를 피부신경섬유종이라고 합니다. 보통 통증이 없지만, 위치에 따라 불편함을 유발할 수 있습니다. 혹이 커지거나 형태가 변하면 병원 진료가 필요합니다.


신경에 생기는 변화

 

신경에 생긴 혹은 감각과 운동에 영향을 미칩니다. 손이나 발의 감각이 둔해지거나 저림이 느껴질 수 있으며, 근육의 움직임이 제한되는 경우도 있습니다. 척추 주변에 생긴 혹은 척추가 휘는 변형을 만들기도 합니다. 어떤 경우에는 신경 압박으로 인해 통증이 심해질 수 있으므로 정기 검사가 중요합니다.


눈과 귀의 문제

 

눈에는 리쉬 결절(Lisch nodule)이라 불리는 작은 점이 홍채 위에 생길 수 있습니다. 보통 시력에 영향을 주지 않지만, 시신경에 혹이 생기면 시야가 흐릿해지거나 시력 저하가 발생합니다. 또한, 신경섬유종 2형의 경우에는 귀의 신경에 혹이 생겨 청력이 떨어지거나 균형 감각이 약해지는 증상이 생깁니다.


동반되는 인지 및 성장 문제

 

일부 환자는 학습 능력 저하나 집중력 부족을 겪기도 합니다. 성장호르몬의 이상으로 성장이 더디거나 체중이 적게 나가는 경우도 있습니다. 드물지만 종양이 악성으로 변할 가능성도 있어, 정기적인 검사와 관리가 중요합니다.


수술 치료

 

수술은 통증이 심하거나 기능 저하를 일으키는 종양이 있을 때 시행됩니다. 또한 빠르게 자라거나 형태가 변하는 혹이 있는 경우에도 수술이 필요합니다. 수술은 미용 목적보다는 통증 완화와 기능 보존에 중점을 둡니다. 단, 수술 후에도 재발할 수 있으므로 지속적인 관찰이 필수입니다.


표적 치료제의 사용

 

최근에는 표적 치료제(셀루메티닙 등)가 개발되어 일부 환자에게 좋은 효과를 보이고 있습니다. 이 약물은 종양의 성장을 억제하거나 크기를 줄이는 역할을 합니다. 특히 어린 환자에게 많이 사용되며, 수술이 어려운 경우 대체 치료법으로 활용됩니다. 다만 고가의 약물이며 모든 환자에게 적용되는 것은 아닙니다.


약물 및 재활치료

통증, 경련, 감각 이상 등 증상을 완화하기 위해 약물치료가 병행됩니다. 또한 물리치료와 재활치료를 통해 신체 기능을 회복할 수 있습니다. 척추 변형이 심한 경우에는 교정 보조기나 재활 프로그램을 이용해 증상을 완화하기도 합니다.


정기적인 검사와 관리

 

이 질병은 시간이 지나면서 변화하기 때문에 정기적인 MRI, CT 검사가 필요합니다. 시력, 청력, 신경 기능 검사도 주기적으로 시행해야 하며, 혹의 크기나 개수가 갑자기 늘어나면 즉시 병원 진료를 받아야 합니다. 조기 진단이 치료 결과를 크게 좌우합니다.


유전 상담의 필요성

 

이 질환은 유전적인 원인으로 발생하는 경우가 많습니다. 부모 중 한 명이 질환을 가지고 있다면 자녀에게 전해질 확률이 높습니다. 따라서 자녀 계획 전 유전 상담을 받는 것이 좋습니다. 이를 통해 발생 확률을 예측하고 조기 대응할 수 있습니다.


치료 방법 비교 표

치료 방법 적용 대상 장점  주의점
수술 통증·기능 저하 종양 즉각적인 효과 재발 가능성 있음
표적 치료제 빠르게 자라는 종양 비수술적 치료 가능 고가, 일부만 해당
약물 치료 통증·경련 완화 증상 완화 효과 근본 치료 불가
재활 치료 척추·관절 문제 동반 움직임 개선 장기 치료 필요

글 작성 후기

 

신경섬유종은 단순한 피부 질환이 아니라, 신경·피부·시각·청각 등 여러 기관에 영향을 미치는 질환이라는 점이 인상 깊었습니다. 꾸준한 검진과 관리가 무엇보다 중요하며, 특히 초기 증상을 놓치지 않는 것이 치료의 핵심입니다. 증상이 없더라도 가족력이 있다면 정기적인 검사를 통해 조기에 발견하는 것이 가장 좋은 예방법이라고 느꼈습니다.

 

 

 

신경섬유종 FAQ

Q. 어떤 질환인가요?

A. 신경을 따라 혹이 생기며, 유전적 원인으로 발생하는 병입니다. 피부 반점, 통증, 신경 기능 저하 등을 일으킬 수 있습니다.

Q. 완치할 수 있나요?

A. 현재 완전한 치료법은 없지만, 수술이나 약물 치료를 통해 증상을 줄이고 관리할 수 있습니다.

Q. 유전되나요?

A. 네, 부모 중 한 명이 신경섬유종을 가지고 있다면 자녀에게 유전될 확률이 높습니다. 유전자 검사를 통해 조기 확인이 가능합니다.